EXPOSICIÓN: SÍNDROME DE DOWN

Manuel Torralbo Moreno
Mª Jesús Ibáñez Terrer


Nuestros dos compañeros comenzaron su exposición queriendo acercarnos al concepto de síndrome de down, explicándonos lo que es y de dónde viene, para que supiéramos en todo momento de que estaban hablando y no hubiera confusiones. Así pues, el síndrome de down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita.
Las personas con síndrome de down se suelen caracterizar por:

- Poseer retraso mental
- Tener unas características físicas determinadas: ojos achinados, orejas pequeñas y ligeramente dobladas la parte superior, cuello corto, manos y pies pequeños, nariz pequeña y achatada en el entrecejo, boca pequeña que hace que la lengua parezca grande, bajo tono muscular, baja altura…
- Desarrollar determinados trastornos físicos generales: entre un 40 y un 50% de las personas con este síndrome presentan una cardiopatía congénita, ésta es la causa principal de mortalidad en niños con síndrome de down.

A continuación nos hablaron un poco de la legislación vigente en torno a este colectivo y pudimos comprobar que mayoritariamente son tres las leyes que hacen referencia a estas personas:

- Ley 39/2006 de Promoción y Autonomía personal para personas en situación de dependencia
- L.I.S.M.I
- L.E.A


También se nos habló de los distintos factores de riesgo y podemos decir que son: alto índice de analfabetismo, bajo índice de personas con este síndrome que poseen estudios secundarios y FP y aislamiento social

Posteriormente, nuestros compañeros nos acercaron a la realidad en la intervención con este colectivo, presentándonos distintas asociaciones en toda Andalucía. De este modo nos mostraron la asociación almeriense ASASILDO, la asociación CEDONW en Cádiz, la asociación cordobesa DOWN CORDOBA, la granadina GRANADOWN y por último las más cercana a nosotros, la sevillana ASEDOWN.
En cuanto al papel de la Educación Social en la intervención con este colectivo, cabe decir que por fin se nos habló desde una perspectiva positiva, pues nuestros dos compañeros nos explicaron que es cierto que queda un camino largo por recorrer, pero eso no quita que podamos encontrarnos gran cantidad de formas y contextos de intervención educativa.

Destacaron la presencia de Educadores en los Servicios Sociales Primarios, más destinados a una labor de concienciación y sensibilización social ante las personas diferentes, pertenezcan al colectivo que pertenezcan.
Por tanto, es en los Servicios Sociales Especializados donde encontramos más contextos en los que el Educador interviene de forma directa con este colectivo

Otro aspecto muy interesante de la exposición fue cuando nos hablaron acerca del papel del Educador en el contexto escolar, pues fueron bastante críticos ya que pensaban que no su función no se estaba desarrollando de la forma más óptima.

Finalmente, como conclusiones generales, nuestros dos compañeros opinan que les parecen escasas las leyes que hay en torno a este colectivo, que la mayoría de las asociaciones españolas que trabajan con este colectivo se basan en un modelo tradicional en el que las personas down tienden a tener una postura pasiva, etc.

Como conclusión personal, antes de la exposición me consideraba un desconocido total de este colectivo, y ha supuesto un buen acercamiento al mismo, si bien ahora debo seguir investigando por mi cuenta, pero a priori las sensaciones que tengo es que la sociedad está realmente equivocada con estas personas, cayendo constantemente en un sentimiento de superioridad, que para mí es una manifestación del complejo de inferioridad que muchas personas tienen, o tenemos, aquí nos metemos todos pienso.

Para finalizar, os voy a dejar de nuevo con un fragmento muy emotivo de una película, esta vez de la película Yo soy Sam, del director Jessie Nelson y protagonizada por Sean Penn. Si no la habéis visto os la recomiendo.